Ein behindertengerechtes Auto für Mikah.

Mikah wurde am 24.02.1999 geboren. Bis dahin verlief alles problemlos, doch gleich nach der Geburt wurde er auffällig.. Wie sich nach 3 Wochen Suche herausstellte, leidet Mikah an einer extrem seltenen (nur ca. 20 Kinder in Deutschland), aber leider auch schlimmen Stoffwechselerkrankung namens nicht-ketotische Hyperglycinämie. Die Ärzte gaben ihm keine 6 Wochen zu leben, denn die meisten Kinder sterben kurz nach der Geburt. Die, die überleben, leiden an schlimmsten Hirnschäden.

Mikahs Zustand verschlechterte sich rapide. Er wurde ganz hypoton und teilnahmslos. Außerdem setzten epileptische Anfälle ein. Oft bis zu 300 Stück am Tag. Er bekam alle möglichen Anti-Epileptika, auch die, mit den schlimmsten Nebenwirkungen. Und auch alle möglichen Mehrfachkombinationen wurden ausprobiert. Nichts half! Nach ca. 3 (!) Jahren schlug ein Neurologe ein neues, für Kinder noch nicht zugelassenes Anti-Epileptikum vor. Mikah hatte nichts zu verlieren! Und endlich hatte er auch einmal ein wenig Glück. Das neue Medikament half. Von da an ging es ihm besser. Seine großen Grand-Mal Anfälle wurden weniger. Er machte kleine Fortschritte.

Es ging ihm immer besser und deshalb auch der gesamten Familie. Nur ein paar Monate vorher, war kein anderer Gedanke da, als die Sorge um Mikah. Doch jetzt kam der Wunsch nach einem zweiten Kind auf. Da Mikah an einer Erbkrankheit leidet, wäre allerdings die Wahrscheinlichkeit, dass ein weiteres Kind an derselben grausamen Krankheit erkranken würde 1 zu 4. Ein Adoptionskind zu bekommen war mit einem schwerst-behinderten Kind aussichtslos. Die Familie entschloss sich ein 5 Wochen altes, kleines Mädchen als Pflegekind aufzunehmen. 5 Jahre später folgte sogar noch ein zweites Pflegekind – wieder ein Mädchen. Der Entschluss noch weitere Kinder zu haben, brachte ein wenig Normalität in die Familie.

Mikahs Familie hat alle möglichen Spezialisten aufgesucht (sogar in Belgien und Washington waren sie). Auch hat Mikah alle möglichen Therapien ausprobiert, die Kosten dafür mussten oft von der Familie selbst getragen werden. So z.B. die Kosten für Osteopathie und die Reittherapie. Aber keine dieser Therapien hat solche Ergebnisse gebracht wie die Delphintherapie: 2002 war Mikah zum ersten Mal bei den Delphinen in Florida. Alles klappte prima. Mikah blühte in dem tropischen Klima auf. Er fühlte sich pudelwohl, arbeitete ganz toll mit den Delphinen. Er zeigte starke Emotionen und lächelte zum ersten Mal in seinem Leben! Mehr hätte man wirklich nicht erwarten können! Er war seit dem mehrmals bei den Delphinen. Es sind zwar keine echten Wunder passiert, aber es war jedes Mal deutlich, dass Mikah richtig glücklich dabei war. Er lächelte dort an einem Tag teilweise mehr als zuhause in mehreren Monaten!

Mikah ist heute 13 Jahre alt und muss weiterhin kämpfen: 2010 hatte er eine Klumpfuss OP und dieses Jahr bekam er eine Magensonde. Außerdem wurde – wegen einer schlimmen Skoliose – Ostern seine komplette Wirbelsäule mit zwei Metallstangen versteift. Seine epileptischen Anfälle sind nicht mehr so grausam wie früher. Dafür ist die Familie sehr dankbar. Er hat immer noch keine Körper- nicht einmal Kopfkontrolle, er kann nicht mit seiner Umwelt interagieren. Für die Familie ist es schon toll zu sehen, dass er ab und an einmal lächelt! Das zeigt, dass sein Leben lebenswert ist.

Nach der Wirbelsäulen Operation musste die Familie feststellen, dass sich Mikah nicht mehr wie bisher auf einem Spezialsitz auf dem Vordersitz des Autos transportieren läßt. Er muss en bloc getragen werden. Sein Rücken darf nicht gekrümmt werden, so dass es unmöglich ist, ihn durch den engen Einstieg zu bugsieren. Hinzu kommt, dass allein sein Rollstuhl mehr als 45 kg wiegt, so dass nicht nur ein großer Wagen, sondern auch zusätzlich noch eine hydraulische Rampe notwendig wird. Solch ein Transporter würde auch die „Urlaubs“-fahrten ins Kinderhospiz sehr vereinfachen. Mikah benötigt einige recht große spezielle Hilfsmittel.

Ein passender VW T5 ist bereits bestellt, kostet aber 34.938 €. Hinzu kommen aber noch die Kosten für die Rampe in Höhe von 13.300 €. Das macht zusammen einen Betrag von 48.268 €! Da die Familie im Sinne des Sozialgesetzes nicht bedürftig ist, bekommt sie weder von Krankenkasse, Landschaftsverband oder Sozialamt eine Unterstützung – nicht einmal für die Rampe!

Die finanzielle Belastung der Familie ist bereits außergewöhnlich hoch. Neben den selbstzutragenden Therapiekosten, sind in der Vergangenheit mehrere Delphintherapie von der Familie finanziert worden. Jede einzelne kostete ca. 12.500 €. Auch davon übernimmt die Krankenkasse keinen Cent. 48.268 € nur für einen PKW sind für jede normalverdienende Familie ein kaum zu stemmender Betrag. Andere kaufen sich für den Betrag, den allein die Rampe verschlingt schon einen Zweitwagen…

Wir hoffen, dass Sie Mikahs Familie finanziell etwas unterstützen können. Sie tragen mit ihrer Unterstützung dazu bei, dass die Familie trotz aller Widrigkeiten ihre Hoffnung nicht verliert.

Jetzt gleich ganz einfach und sicher online per PayPal mit Ihrer EC oder Kreditkarte.

 

oder ganz klassisch auf das Spendenkonto des Vereins
welovehelp.com e.V. bei der Sparkasse Krefeld
Kto. 63489785 / BLZ 320 500 00 Stichwort: we love Mikah
(bitte immer angeben, Spendenquittung auf Anfrage möglich)

Für Spenden außerhalb Deutschlands benutzen Sie bitte
IBAN: DE66 3205 0000 0000 0411 52 und SWIFT-BIC: SPKRDE33